Abbiamo il piacere di pubblicare l’articolo scritto da Rossana Taddei, amministratrice di CEBV Italia (Chronic Epstein-Barr Virus Italia), una piccola associazione indipendente senza scopo di lucro, iscritta presso l’Alleanza Malattie Rare (AMR) dell’OSSFOR, che si occupa di EBV e altri Herpes Virus dal 2012.
Visto il gran numero di riattivazioni di patologie scaturite da queste classi virali dopo gli inoculi anti-CoViD-19, abbiamo ritenuto importante dare risalto al lavoro di Rossana e di CEBV Italia.
CEBV Italia – Virus di Esptein-Barr
Prima di iniziare a esporre e riassumere il mio contributo desidero ringraziare vivamente Lucca Consapevole per lo spazio che mi ha concesso.
Nascita del CEBV Italia. Una volta tornata nel mondo dei vivi ebbi l’idea di create un’associazione nazionale riguardante l’EBV, perché errori come quello che fu fatto su di me non succeda più. Dopo deambulare virtualmente e telefonicamente a vuoto, capì che servivano tanti soldi per lo Stato, in cambio di nessun aiuto né agevolazione.
Scelsi una forma alternativa, altre sei persone si unirono, eravamo intenzionati a formare in modo ufficiale il CEBV Italia, cercando sponsor e altre informazioni importanti. Arrivato il 2020 si incagliò tutto restando soltanto il sito, il gruppo facebook e la sua rispettiva pagina facebook.
Abbiamo visto come sono andate le cose in questi ultimi quattro anni, ognuno ha avuto i propri problemi da superare e di sopravvivenza, in aggiunta a chi si portava già dietro anche i problemi di salute. Non riuscendo più a riformare il gruppetto di persone precedente alla covid, in aggiunta a molti problemi familiari miei, decisi di sospendere l’iniziativa dell’associazione e lasciare il CEBV Italia soltanto come un sito informativo per chiunque abbia bisogno e il gruppo facebook per il forum. Ci tengo a precisare che il gruppo fb è molto selettivo, non cerca quantità di membri ma qualità.
È in piena fase di aggiornamento: https://cebvitalia.wordpress.com/mononucleosi-cronica/
Riassunto della mia storia.
Era il 2010, per causa del batterio atipico Micoplasma Pneumonie, la sua attività mi indebolì molto aprendo le porte ad altri suoi simili. Presi l’infezione della mononucleosi, uso questo termine perché è il più comune, tuttavia, i medici possono capire bene di che cosa sto parlando.
Dopo due mesi la fase infettiva si trasformò in cronica, nessun dottore riusciva a capire cosa avevo esprimendo diagnosi a caso, in certi casi anche offensive. Una professoressa mi distrusse la salute con diagnosi e terapia completamente sbagliate portandomi a un netto peggioramento rischiando quasi di morire.
Due anni di ricerca sia in Italia sia all’estero senza successo, finalmente nel 2012 un medico riuscì a capire la mia condizione, fu una ripresa lenta e tortuosa, impiegai circa sei anni per riprendermi in maniera solida anche se porto ancora i danni. La diagnosi esatta fu: mononucleosi cronica associata all’attività del micoplasma pneumonie extra polmonare. Eppure qualche dottore osò dire che ero soltanto impazzita e che mi inventavo le cose.
Rossana Taddei
Le forme più rognose e pericolose dell’Epstein Barr Virus (EBV), meno note o completamente ignorate da molti medici:
– Mononucleosi cronica, durata: da diversi mesi ad anni in continuità.
– Cronicità dell’EBV.
– Coinfezione con altri virus, batteri, parassiti ecc. portando fuori strada le diagnosi per causa di similitudini.
– Attività dell’EBV anche senza mononucleosi.
– Riattivazione dell’EBV.
– Patologie oncologiche relazionate all’EBV: linfomi, carcinoma rinofaringeo, carcinoma gastrico, carcinoma ovarico sierico ecc.
– Malattie autoimmuni relazionate o sospettate all’EBV: sclerosi multipla, disturbi vari (anche gravi) della tiroide, artrite reumatoide, sindrome da fatica cronica, fibromialgia, sindrome di Guillain-Barré, sindrome di Sjögren, di Duncan, di Ménière, paralisi di Bell ecc. L’elenco è molto lungo.
– CAEBV, forma molto grave.
– Negli ultimi anni l’EBV è stato associato spesso anche all’autismo, è sospettato di essere tra i co-fattori della causa della malattia e di altre simili.
– Sospettato di avere a che fare con il Parkinson, problemi neurologici e del snc.
– Ultimamente c’è la riattivazione dell’EBV e vari familiari Herpes per causa dei vaccini contro la covid.
Stereotipo
Gli stereotipi regnano ancora nel mondo e creano ancora molti danni.
– “La mononucleosi nei bambini non è grave”, “la mono negli adulti è più grave”:
La mononucleosi può colpire malamente anche i bambini piccoli e può colpire in modo leggero o asintomatico gli adulti, quindi lo stereotipo che i bambini la prendono in modo leggero perché individui giovani e gli adulti in modo più impegnativo non risulta che sia sempre vera. È ancora oggi tutto soggettivo.
– “Chi ha una buona alimentazione curata e pratica attività sportiva per stare in forma non gli succede niente.”
Mentre chi è sedentario si prende tutti gli accidenti? No, può colpire chiunque in modo aggressivo come lo può fare in modo asintomatico, naturalmente chi ha una vita sfrenata ha altre situazioni. Non si sa il vero motivo del perché certe persone sono colpite in maniera aggressiva mentre altre in modo lieve. Ci sono tante ipotesi: dipende dal nostro sistema immunitario, dipende dalla reazione del nostro corpo, ci sono teorie che dicono che esistono più ceppi dell’EBV. Non si conosce pienamente il suo meccanismo e se ci siano altri ceppi del virus, le ricerche scientifiche sono ancora in corso.
– “I suoi sintomi sono noti.”
No, i sintomi possono variare e confondersi con altre cause e viceversa. Non tutti hanno gli stessi sintomi e gli stessi possono essere moderati o gravi, sono soggettivi.
-“Antibiotici”
Spesso ci prescrivono prima antibiotici e poi ci fanno fare le analisi del sangue per vedere che cosa ha la persona. NO!!! Prima si fanno le analisi e poi eventualmente si prescrivono gli antibiotici! L’EBV non è amico degli antibiotici, come tanti virus.
– “La mono guarisce da sola”.
Non sempre è così, ci ritroviamo al punto di partenza di questo articolo. Non sempre il cortisone è l’ideale, a volte si ha la reazione contraria. Ed ecco quando entrano in azione i medici in gamba, scrupolosi e con le sfere quadrate per costruire una cura su misura che possa funzionare.
– “Le analisi del sangue hanno due voci”.
No, le analisi complete e che danno informazioni più concrete hanno quattro voci, qualche volta di più.